Nous vous proposons une liste de liens utiles sur la maladie de Stargardt pour obtenir plus d’informations pratiques sur la maladie par exemple des sites institutionnels, des sites proposant plus de renseignements sur les aides visuelles….

Associations et fondations sur la malvoyance en France

Fondation Valentin-Haüy, Fondation au service des aveugles et des malvoyants. La Fondation Stargardt est sous égide de la Fondation VALENTIN HAÜY www.vh-fondation.fr

Association Valentin-Haüy, association au service des aveugles et malvoyants de France www.avh.asso.fr

Association Retina France : aider et informer les malades atteints de Dégénérescences Rétiniennes, promouvoir et soutenir la recherche www.retina.fr

Association IRRP, Information Recherche Rétinite Pigmentaire www.irrp.asso.fr

Institut de la vision www.institut-vision.orgwww.institut-vision.org

France choroïdérémie www.france-choroideremie.org

Eurordis, Fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares www.eurordis.org/fr

Transition maladies rares https://transitionmaladiesrares.com/les-associations/

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes. Plus largement ce processus permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte.

 

Filière et portail sur les maladies rares  (dont maladie de Stargardt)

Sensgène, Filière française de santé des maladies rares sensorielles
www.sensgene.com

L’un des principaux objectifs de SENSGENE est d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de se mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale du patient, de mettre en place les bases de données etc.

Pour information : Le CHI de Créteil, en partenariat avec la filière SENSGENE (filière de santé maladies rares) a créé des vidéos pour expliquer la maladie de Stargardt, l’atteinte visuelle et génétique, les examens pratiqués, les pistes thérapeutiques, etc.

Orphanet, portail sur des maladies rares et des médicaments orphelins www.orpha.net

Orphanews, Newsletter d’Orphanet-France www.orpha.net/actor/Orphanews

 

Matériel et équipements optiques

Optical Systems  www.optical-systems.com

Magasin Association Valentin HAUY  www.avh.asso.fr/magasin)

 

Information sur la recherche et les essais en cours

Clinical Trials : liste d’essais cliniques internationaux en cours www.clinicaltrials.gov

Pubmed : registre de publications scientifiques www.ncbi.nlm.nih.gov

Inserm, Institut des neurosciences de Montpellier www.inmfrance.com

Cnrs, Centre de recherche national scientifique www.cnrs.fr

EMA (Agence Européenne du Médicament)  www.ema.europa.eu

Liste complète des médicaments orphelins désignés et autorisés en Europe par l’EMA : European Medicines Agency’s (EMA) Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)

 

Pages Facebook, blogs de personnes atteintes de la maladie de Stargardt

 

Page Facebook de la Fondation Stargardt —> Abonnez vous à  notre page pour avoir régulièrement des informations sur la maladie au quotidien, sur des événements , sur la recherche …

https://www.facebook.com/FondationStargardt/

 

Groupe sur Facebook créé par Emilien pour que tous ceux qui sont touchés par la maladie et qui veulent parler entre personnes touchées:  https://www.facebook.com/groups/471508130001110/

 

Associations et institutions internationales sur la maladie de Stargardt

Centres de consultation spécialisée à l’étranger

Orphanet propose une liste de centres de consultation et de centres de conseil génétique existant au niveau international.
Liste à consulter sur le lien :  Orphanet

 

Associations de patients internationales

RareConnect est une initiative d’EURORDIS et de NORD
RareConnect est une plateforme où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes. RareConnect collabore avec les principales associations de patients atteints de maladies rares à l’échelle mondiale, pour proposer des communautés internationales en ligne, qui permettront aux patients de parler des problèmes qu’ils rencontrent à cause de la maladie rare dont ils souffrent.
www.rareconnect.org/fr/community/maladie-de-stargardt

RareConnect – Associations de patients partenaires
www.rareconnect.org/fr/community/maladie-de-stargardt/learn/patient-groups/see-all

Seethroughmyeyes – Association australienne
Association créée par Chrissy, une blogueuse australienne. Four it des informations pratiques pour les personnes aveugles et malvoyantes concernant les approches en éducation et les opportunités de travail. elle propose aussi des informations aux personnes touchées et à leur entourage.
seethroughmyeyes.org.au

 Association  brésilienne créé par un groupe de personnes touchées par la maladie de Stargardt et aussi des membres de famille qui correspondent par email via Google Groupes. Membres présents dans certaines villes du Brésil, au Portugal et en Argentine.
www.stargardt.com.br

Association  argentine créée par un groupe de personnes (enfants, parents) concernées par la maladie de Stargardt
www.stargardt.com.ar

 Fondation des maladies de l’oeil  Fondation Candienne (Québec) destinée aux parents et aux enfants :  Des trucs, des conseils, des jeux éducatifs pour amuser avec les enfants, et  des renseignements et des points de référence à portée de main

:http://www.mesyeuxjyvois.com/parents-et-enfants/

Institutions et organisations américaines

Foundation Fighting Blindness:
http://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=53&Itemid=74 

NIH Office of Rare Disease Research:
http://rarediseases.info.nih.gov/gard/181/stargardt-disease/resources/1 

Lighthouse International:
https://www.lighthouseguild.org/

U.S. National Library of Medicine, Genetics Home Reference:
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/stargardt-macular-degeneration

 

Blogs internationaux sur la maladie de Stargardt

Blogs internationaux

Blog d’une australienne, Chrissy, atteinte de la maladie de Stargardt qui fournit régulièrement des informations pour les personnes atteintes de cette maladie : infos pratiques, recherche, expériences personnelles (blog en anglais)… Elle a créé en 2015 l’association Seethroughmyeyes.
stargardtsdisease.blogspot.com.au

Blog d’un australien atteint de la maladie de Stargardt qui fournit de temps en temps des informations pour les personnes atteintes de cette maladie.
www.stargardts.net